Aleksandra Zak: "Nola daiteke bi milioi euro behar izatea haur baten bizitza salbatzeko?"

Aleksandra Zak (utzitakoa)

Zarauzko bizilagun poloniarra da Aleksandra Zak. Sorterriko lagun batzuen haurrak bizkarrezurreko gihar atrofia du, eta ez da eserita mantentzeko gai. Badago haurren egoera asko hobetu dezakeen tratamendu itxaropentsu bat AEBetan, baina bi miloi euro balio ditu. Umearen gurasoek mugimendu handia sortu zuten semeari terapia ordaintzeko helburuarekin, baina COVID-19aren krisiak donazioak makaldu zituen. Gauzak horrela, Zakek diru bilketa bat abiatzea erabaki du Euskal Herrian. “Presazko egoera” dela dio, tratamendua jasotzeko bi urte baino gazteagoa izan behar duelako haurrak.

Zergaitik jarri duzu martxan diru bilketa hau?
Diru bilketa hau nire Poloniako lagun batzuen semearentzat antolatu dut, Franek Keparentzat. Franekek hamar hilabete ditu, eta gaixotasun genetiko arraro bat pairatzen du: lehenengo motako bizkar hezurreko gihar atrofia. Horren ondorioz, oso ahul dago; ezin du zutik mantendu, ez da lau hanketan ibiltzeko gai, eta arnasa hartzeko arazoak ditu. Gaixotasunak sortzen dion egoera hobetzeko Amerikako Estatu Batuetan egiten den terapia genetiko batean dago itxaropena. Tratamendu honek baina, 2.000.000 euro inguru balio ditu. Horrela, prezioa ordaintzeko ezintasunaren aurrean, Franeken gurasoek mugimendu handia sortu dute Polonian terapia hau ordaintzeko dirua biltzeko.

Oihartzun handia izan dute, eta oso ondo hasi zen diru bilketa Polonian, baina COVID-19aren krisiak donazioak makaldu zituen. Gainera, Franekek tratamendua jaso ahal izateko bi urte baino gazteagoa izan behar du, eta eragingarriagoa da geroz eta lehenago egin; beraz, donazioak geldotu zirela ikusita, nik ere Euskal Herrian crouwdfunding diru bilketa bat jarri dut abian.

Zenbat diru jasotzeko helburua duzu?
Nik bakarrik daramat diru bilketa, eta 5.000 euro biltzeko helburua jarri dut. Gero, bildutako dirua Poloniako diru bilketara bidaliko dut. Badakit Franekek behar duen diru kantitate handiarekin alderatuz gutxi eman dezakeela, baina sendagaia lortzeko pauso bat da.

Zein erantzun jaso duzu?
Orain arte oso erantzun ona izan du, 1.420 bildu ditugu Maiatzaren 7tik hona bitartean. Hala ere, asko falta da helburua lortzeko, eta lan asko dago egiteko, baina biltzen duguna biltzen dugula, pozik egongo gara. Abuztuaren lehenerarte egongo da martxan kanpaina printzipioz, baina hilabete luzatzeko aukera dago. Hala ere, Poloniako diru bilketaren areaberakoa izango da. Helburura iristen ari badira, lehenago bidaliko diet dirua.

 

Presazko kontua da, ezta?
Franekek behar duen terapia jasotzeko, haurrak bi urte baino gazteagoa izan behar du, eta emaitza hobeak izaten dira tratamendua gero eta lehenago egin ezkero. Une honetan, gaixotasuna sendatu ez, baina makaldu egiten duen Europako botika bakarra hartzen ari da Franek, eta ongi ari da erantzuten tratamenduari. Horregatik, itxaropen handia du familiak terapia genetikoan. Umeetan oso eraginkorra da terapia hau; hain zuzen, tratamendua jaso, eta egun bakarrean hasten dira aldaketak sumatzen. Polonian badago terapia hau jaso zuen haur bat, Alex deitzen da, eta otsailean jaso zuen tratamendua Estatu Batuetan. Bost egunera, eserita bakarrik mantentzen hasi zen, eta orain, bi hilabeteren ondoren, zutik mantendu daiteke euskarri baten laguntzaz. Hori ikusita, Franeken gurasoek itxaropen handia dute beren semearen bizi kalitatea eta autonomia hobetuko dezakeen tratamenduan. 

Egoera zaila izango da gurasoentzat…
Bai, hamar hilabete ditu haurrak, eta izugarrizko jakin-mina du mundua ezagutzeko. Ezin duenez lau hanketan ibili, ezta eserita mantendu, gurasoen besoak bilatzen ditu etengabe, badakielako horrela iritsiko dela joan nahi duen tokira. 

Zein da diru bilketa orokorraren egoera?
Gaurko egunez, terapiaren prezioaren %42a lortu dute. Une honetan, Poloniako itxialdia arintzen ari da, eta lehenagoko mugimendua sortzea espero dute gurasoek. 

Oso garestia da…
Terapia batek bi miloi euro kostatzea oso gai eztabaidagarria da. Nola izan daiteke haur baten bizitza salbatzeko bi miloi ordaindu behar izatea? Inor ez da gai prezio hori ordaintzeko. Tratamendu honek izugarrizko itxaropena sortzen die gaixoen familiei, aukera oso ona delako beren haurren bizi kalitatea hobetzeko, eta horregatik sortzen dira horrelako diru bilketak. 

COVID-19a arriskutsua da Franekentzat?
Bai. Poloniako egoera hemengoa baino lasaiagoa den arren, orokorrean, jendea beldurtuta dago. Franekentzat edozein infekzio larria izan daiteke, beraz, gurasoak berebiziko arreta ari dira jartzen haurra babesteko neurrietan. 

Nola lagundu daiteke?
Donazio bat egin nahi duenak HEMEN egin dezake. Edozein laguntza, txikia bada ere, lagungarria da Franeken helburua lortzeko. Mesedez eskatu nahi nioke jendeari bihotza zabaltzeko, eta solidarioak izateko. Bestalde, eskerrak eman nahi dizkiet Franeken berri ematen lagundu nautenei: Zarauzko ikastolari, udal euskaltegiari, eta Zarauzko haurtzaindegiari.

 

Aleksandra Zakek sortutako diru bilketaren webgunea:
https://www.kukumiku.com/proyectos/una-vida-mejor-para-franek/

Gurasoek sortutako diru bilketa orokorraren webgunea:
https://www.siepomaga.pl/franekwojownik

Facebook orrialdea:
https://www.facebook.com/franekkepaSMA/