Gaixotasun degeneratiboa da ELA alboko esklerosi amiotrofikoa. Ez du sendabiderik, baina zainketa aringarriek lagundu dezakete sarri gaixotasunarekin aurrera egiten. Ana Mosquera zarauztarrak urteak daramatza zainketa aringarriekin, eta batzuetan beherakadak izaten baditu ere, "indartsu" sentitzen da.
Zer moduz zaude eta, zer moduz joan da konfinamendua?
Tira, ohituta nago etxean egotera, beraz, ondo. Juanjo [senarra] egon da nirekin etxean eta nik behintzat nahiko ondo eraman dut.
Duela zenbat denbora diagnostikatu zizuten ELA alboko esklerosi amiotrofikoa?
Duela hamalau urte diagnostikatu zidaten, baina duela hamabost hasi zen gaitza garatzen. Hasieran ez nekien zer nuen, eta urtebete igaro genuen probak egiten, diagnostikatu zidaten arte.
Hamabost urteren ondoren, zenbaterainoko autonomia daukazu?
Egunaren arabera, janzteko-eta laguntza behar izaten dut. Hala ere, normalean primeran moldatzen naiz ni bakarrik. Bakarrik dutxatzeko ez daukat arazorik, eta kalera ere bakarrik ateratzen naiz, gurpildun aulkiarekin.
Gaur ELAren nazioarteko eguna da. Garrantzitsua al da hori zuretzat?
Normalean denok elkartzen gara bazkaltzeko egun honetan, baina aurten ezin izan dugu dauden arau zorrotzengatik. Garrantzitsua da, gaitzari ikusgarritasuna emateko. Jende askok ez daki zer den ELA, existitzen denik ere ez dakite. Egun honi esker jendeak ikus dezake zer den.
Gaixotasun hau berezi samarra da eta ez dute askok ezagutzen, gutxi garelako dugunak. Esklerosi anizkoitza, esaterako, askoz jende gehiagok dauka, eta ezagunagoa da. ELA dugunak gutxiago gara.
Zertan laguntzen dizue egun honek gaixotasuna duzuenoi?
Apur bat laguntzen dio gaixo dagoen jendeari eramangarriago egiten. Ni Adelan [alboko esklerosi amiotrofikoaren elkarteen federazioa] ibiltzen naiz, eta horra joaten hasi nintzenean nirekin batera gaixo zeudenetatik ni bakarrik geratzen naiz orain. Jende asko bidean geratu da, eta asko tokatu zait jendea hiltzen ikustea. Hasierakoetatik, ni bakarrik geratzen naiz, beste guztiak hilda daude. Horiez gain, jende berria ere etorri da, baina gehienek urte bat edo bi irauten dute. Gehiago irauten dutenak ere badaude, baina, normalean, ez da asko izaten.
Zure kasua oso berezia da, beraz.
Bai. Diagnostikatu zidatenean esan zidaten bi edo hiru urte gehiagoz biziko nintzela; hamabost urte igaro dira, eta hemen nago. Horrek indar handia ematen dizu, baina batzuetan beherakadak ere izaten ditut. Gogorra da jendea joaten ikustea, baina, tira, hemen nago.
Zarautzen mugimendu handia egon izan da ELA egunaren bueltan.
Bai, nire familiak eta lagunek asko eman didate eta asko lagundu didate. Bi urtean behin tonbola egiten dute egun honetan gaixotasunari ikusgarritasuna emateko eta Adelari laguntzeko, eta datorren urtean izango da hurrengoa. Primeran dator, aurten oso zaila izango litzateke eta antolatzea. Asko eskertzen diot nire inguruari ematen didaten bultzada. Lagunak eta familia dira zutabe nagusia niretzat.