Ikusgarritasuna ikusmen urritasunari

Itsaso Nuin (ezkerrrean) eta Tina Teran (eskuinean) Retina Gipuzkoa Begisare elkarteko kideak. (Jabi Gonzalez Toston)

Retina Gipuzkoa Begisare elkarteak Zarautzera eraman du, bost urte geroago, erretinako distrofia hereditarioaren inguruan sentsibilizatzeko kanpaina. Ezagutza eta enpatia ditu helburu.

Bigarrenez hartu du Zarautzek ikusmen urritasunaz sentsibilizatzeko Retina Gipuzkoa Begisare elkartearen Ikusmen murriztua dut kanpaina. Elkarteak urtero antolatzen du jarduera hori Gipuzkoako herri jakin batean, eta Zarautzera itzultzea erabaki dute aurten. Duela bost urteko kanpainaren erantzuna aintzat hartuta, indartu egin dute urte honetan. Hala, urriko azken egunetan herriko saltokietan —laurogeitan baino gehiagotan— informazioa zabaltzen aritu ziren, eta karpa bat ere jarri zuten udaletxe aurrean.

Bikoitza da ekintzaren helburua. Batetik, herritarrak informatzea eta sentsibilizatzea. Azken batean, itsumenaz harago, inor gutxik ezagutzen du gertutik ikusmena galtzea dakarren gaixotasunik. Bestetik, enpatia ere eragin nahi du herritarrengan. Hau da, gaixotasunen ondorioak erakutsi nahi dituzte, gizarteak nolabait uler dezan zein den ikusmen urritasuna dutenen egunerokoa.

Ikusmena murrizten duten erretinako distrofia hereditarioei (EDH) buruz informatzen aritu dira Begisareko kideak Zarautzen, eta arreta eskaini dieten herritarrek ikasi dute mota askotako endekapen gaixotasunak direla EDHak. Horren erakusle dira elkarteak bere webgunean zerrendatu dituen hemezortzi gaixotasunik ezagunenak, hala nola Erretinosi pigmentarioa, Usher-en sindromea edo Koroideremia.

Aplikazio berritzaile bat

Gaixotasun bakoitzak nola eragiten duen ikusarazteko aplikazio bat garatu dute, eta erreakzioak “oso adierazgarriak” izaten ari direla nabarmendu du Itsaso Nuin elkarteko lehendakariak: “Informazio karpan izan ginen azkeneko aldian emakume bat etorri zitzaigun, bere senide batek ikusmen arazoak dituela esanez. Gaixotasuna zehaztuta, aplikazioarekin erakutsi genion senideak nola ikusten duen; negar batean hasi zen”.

Makulako endekapena du Nuinek berak, eta, ondorioz, ezin du ikusi aurrean duena. Sarri gertatu izan zaio umeren batekin estropezu egitea eta umeak berak edo haren gurasoek kargu hartzea. Baita lagunen bat haserretzea ere, kalean topo egin eta ez agurtzeagatik. “Gure begiek itxura arrunta dutenez eta itsuen makilarik edo itsu-txakurrik behar ez dugunez, askok uste dute ez dugula arazorik, baina gauza asko ezin ditugu ikusi geure kabuz. Badirudi ikusmena guztiz galdu behar dugula aintzat har gaitzaten”, kexatu da Nuin.

Zarautzen bizi da Tina Teran, eta Begisareko bazkidea da. Erretinosia du hark. Parekoa ez du ikusten Nuinek, eta Teranek, ingurua ez du ikusten. “Aurrez aurre dudanari zuzenean begiratzen ez badiot, ez dut ikusiko. Horregatik, gauza asko botatzen ditut lurrera. Baldar itxura eman dezaket, baina kontua da ez dudala ikusten”, azaldu du Teranek.

"Ikusmen murriztua dut"

Hain justu, Nuinek eta Teranek deskribatutakoak bezalako egoeretan, pertsona horiei oso lagungarri zaie Ikusmen murriztua dut bereizgarria. Txapa jarrita eramatea aski da ingurukoek uler dezaten ikusteko arazoak dituztela. Noski, aurrez azaldu egin behar zaie bereizgarriaren esanahia. Hori izan da Zarautzen egindako kanpainaren ardatza. Dendaz denda aritu dira egoera azaltzen eta eskuorriak eta kartelak banatzen.

Aldea “berehala” nabaritzen dela esan dute bi emakumeek: “Txapa ikusitakoan, berehala etortzen zaizkigu laguntzarik behar ote dugun galdetzera. Asko eskertzen dugu hori eta azalpenik eman beharrik ez izatea”, esan du Nuinek. Hari beretik, Teranek gaineratu du erosketak egitean “asko” gerturatu behar izaten duela produktuetara, horiek behar bezala ikusteko, eta ukitu ere egiten dituztela. “Nekeza eta deserosoa da une oro dendariari azalpenak eman beharra”.

Zarauztar askok bereizgarria orain ezagutu duten arren, ez da berria: 2014an sortu zuten, Alemaniako eredua oinarri hartuta. “Hobekuntza txiki bat” baino ez zioten egin Begisareko lehendakariaren hitzetan: Alemaniakoak marrazkia baino ez du, eta Gipuzkoan hitzekin lagundu dute. Txaparen eraginkortasuna ikusita, Iberiako penintsula osora zabaldu dute erabilera.

Zarauzko dendarientzat ere "lagungarria"

Zarauzko Lakari janari denda izan da Begisare elkarteko kideek bisitatu dituzten saltokietako bat, eta bertako bazkide-langile Leire Epeldek aitortu du ez zuela haien berri, ez eta txaparen berri ere. Horregatik, “oso eskertuta” dago azalpenengatik: “Orain badakigu nola jardun ikusmen murriztua duten bezeroekin”. Epelderentzat “lagungarria” izan da bisita. “Guretzat oso garrantzitsua da jakitea noiz eta nola lagundu behar diegun erosleei prezioak edo osagaiak irakurri ezin badituzte, adibidez”.